星星的孩子 -孤獨症兒童

星星的孩子

孤獨症兒童
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人們稱孤獨症兒童為"星星的孩子",兒童孤獨症又被稱為兒童自閉症,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重複動作等反應為特徵的發育障礙疾病。

  • 中文名稱
    星星的孩子
  • 外文名稱
    autistic disorder
  • 又稱
    孤獨症兒童
  • 解釋
    廣泛性發育障礙的代表性疾病

正文介紹

“星星的孩子”,孤獨兒童患者。孤獨症有明確的醫學界定,也稱自閉症,又稱孤獨性障礙(autistic disorder)等,是廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要特徵是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重複刻板以及活動興趣範圍的顯著局限性,一般在3歲以前就會表現出來。

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說起自閉症,許多人都將其與天才聯繫在一起,比如奧斯卡影片《雨人》中的主人公。2007年12月,聯合國大會將4月2日定為“世界自閉症日”後,有研究指出,牛頓愛因斯坦比爾·蓋茨這些天才都曾有輕度自閉症。但是,大家不要認為是自閉症患者就是超出常人的天才,其實只有一部分自閉症患者有所謂的天才。自閉症患者在社交溝通等日常生活中的痛苦,往往是常人無法承受的。

名稱由來

自閉症者“有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的願望相違……”人們無從解釋,只好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。

臨床表現

交流障礙

1.言語交流障礙  該症患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要。稍大的患兒可能會拉著大人手走向他想要的東西缺乏相應的面部表情,表情也常顯得漠然,很少用點頭、搖頭、擺手等動作來表達自己的意願

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2.言語交流障礙  該症患兒言語交流方面存在明顯障礙,包括:①語言理解力不同程度受損;

②言語發育遲緩或不發育,也有部分患兒2-3歲前曾有表達性言語,但以後逐漸減少,甚至完全消失;

③言語形式及內容異常:患兒常常存在模仿言語、刻板重複言語,語法結構、人稱代詞常用錯,語調、語速、節律、重音等也存在異常;

④言語運用能力受損:部分患兒雖然會背兒歌、背廣告詞,但卻很少用言語進行交流,且不會提出話題、維持話題或僅靠刻板重複的短語進行交談,糾纏於同一話題。

興趣狹窄及刻板重複的行為方式

該症患兒對一般兒童所喜愛的玩具和遊戲缺乏興趣,而對一些通常不作為玩具的物品卻特別感興趣,如車輪、瓶蓋等圓的可鏇轉的東西。有些患兒還對塑膠瓶、木棍等非生命物體產生依戀行為。患兒行為方式也常常很刻板,如:常用同一種方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出門非要走同一條路線,長時間內只吃少數幾種食物等。並常會出現刻板重複的動作和奇特怪異的行為,如:重複蹦跳、將手放在眼前凝視、撲動或用腳尖走路等。

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其他症狀

約3/4該症患兒存在精神發育遲滯。約1/3-1/4患兒合併癲癇。部分患兒在智力低下的同時可出現“孤獨症才能”,如在音樂、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面呈現超常表現,被稱為“白痴學者”。

社會現狀

根據2007年第二次全國抽樣調查顯示,中國0-6歲的兒童孤獨症患病率為千分之1-2,總數約為11萬人,預計每年新增0-6歲孤獨症兒童1.5萬人。區域性調查顯示,近年來中國兒童孤獨症的發病率呈上升趨勢。而在已開發國家,孤獨症也在廣泛流行,特別是美國。據美國疾病控制與預防中心最新的報告稱,孤獨症兒童的發病率已經達到1/156。

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美國北卡羅來納中心大學格瑞斯博士介紹,目前的研究顯示孤獨症的發病原因可能與接觸藥物、感染、重金屬、環境毒素,及遺傳因素等有關,目前尚未發現可以治癒孤獨症的藥物。而早發現、早治療、早乾預,儘早開始康復治療是目前最有效的方法,如果進展順利,可以使孤獨症兒童長大後生活自理,甚至擁有某方面的天才能力。

疾病治療

家長訓練

交流從注視開始,首先,一定要和孩子對視,用眼睛傳達感情,即便孤獨症兒童眼神遊離,家長也要儘量與他做眼神交流。並且要持續不斷地用語言進行刺激,一旦停止這種交流,孩子會很快就回到他們封閉的小小的自我世界中。 有些孩子很怕進入陌生的場所、見陌生的人,家長應該提前做好準備。例如,假設第二天要帶孩子去康復中心見治療師,家長可以提前一兩天先去一次,並用相機記錄下乘坐的交通工具、康復中心的外貌、治療師的樣子、治療時所用的玩具等等。再去接受治療之前,出示這些照片給孩子看,告訴他我們將乘坐這樣的汽車,到這個地方,見這個阿姨或叔叔,玩這些玩具等等具體內容。讓孩子提前對所做的事情有所了解,減少恐懼心理。

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家長切不可命令或者呵斥孩子。如果孤獨症兒童不想去某個地方,但家長非要命令他去,短期內一次兩次可能如家長所願,但長此以往會給孩子造成命令性障礙,孩子就再也不會接受任何指令了。在孩子失敗、做錯事的時候,家長也不能急躁,孩子做錯事是因為他不知道該怎樣做,斥責是沒有用的,應該溫和地對孩子講述他應該怎么做才正確。

讓孩子學會放鬆自己 為了讓孤獨症兒童能學會跟別人交流,我們可以使用一些小技巧。比如,把孩子喜歡玩的玩具、喜歡吃的東西放到比較高的地方,讓孩子夠不到。孩子為了拿到玩具或食物就會主動跟家長比劃或是發出“嗯、啊”的聲音,此時,家長要利用這個機會,教孩子說玩具或食物的名字。

對孩子進行社會性訓練,最重要的是讓他學會放鬆自己。一位患兒的家長說,她想讓孩子接觸社會,就帶著孩子去超市,結果孩子卻把貨架上的貨物弄得亂七八糟,見到喜歡吃的東西直接就撕開包裝,售貨員生氣地叫家長管好自己的孩子,弄得家長很難堪。另一位家長曾有過帶孩子坐火車的經歷,孩子看到周圍都是陌生人,大哭大鬧,亂踢亂踹周圍乘客,絲毫不顧及大家的憤怒。對於這樣的孩子,首先要讓他們學會放鬆,儘量找到一種讓他們能安靜下來的方法,這對不同的孩子可能方法不同,有的孩子喜歡光,有的喜歡某個玩具或某種食物,有的看到某種色彩就會安靜。總之,要找對適合孩子的放鬆方法才是他能輕鬆融入社會的關鍵。

相關軟體

2013年,杭州數位20多歲的大學生在其教授的帶領下,通過對症調查和軟體開發,希望破解“自閉症”核心癥結所在,並為自閉症患兒的康復尋求“良方”。

目前,他們就研究項目發表公開的論文,其研究還獲得國家社科重大招標項目和國家“十二五”科技支撐項目。英國劍橋大學自閉症研究專家獲悉杭州大學生的研究成果,日前還發來信件主動提出合作請求。

大學生為“星星的孩子”開發軟體

9歲男孩小湯摸了一下安裝了特殊軟體的電腦,電腦螢幕中跳出一個蘋果的樣子,視頻里同時發出“蘋果”、“蘋果”聲音,並伴有動聽的音樂。

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小湯被吸引住了。這個患有“自閉症”的男孩,平時不大說話,也不理會大人的大聲呼喚,還動不動打同學。現在,他卻被閃爍的電腦畫面吸引,站在電腦前反覆觀看。有時候,他伸手觸摸電腦螢幕上的鮮艷物體,電腦馬上發出這個物體的名稱。

25歲的杭州姑娘馬蓉蓉,是浙江工業大學的研三學生。她蹲在小湯的身邊,趁機一遍遍地教小湯。反覆教了兩三回後,馬蓉蓉問:“如果你把小朋友東西碰到地上,你會怎么辦?”他點著電腦上的一個表示“對不起”的畫面。

包括小湯在內,來自杭州市湖墅學校5位“自閉症”兒童先後接受馬蓉蓉和她同學的訓練。

據介紹,電腦上安裝的軟體,共有2套,一套叫“自閉症心智解讀能力訓練軟體”,另一套叫“自閉症擴大和替代性輔助溝通系統軟體”。這些軟體全部是浙江工業大學研究自閉症的師生團隊自行開發,包括馬蓉蓉等大學生們參與其中,研發前後花了近一年時間。

馬蓉蓉的指導老師浙江工業大學心理與輔具技術研究所所長徐雲教授說,一般來說,“自閉症”兒童無法辨別人的感情,不與他人產生目光接觸。但是,他們對音樂或圖片等有反應。新開發出的兩套軟體就是針對自閉症兒童的特點,有針對性幫助他們進行訓練。

研究引來國外專家的合作意願

馬蓉蓉和章秀明等4名浙工大教科學院套用心理學專業大三同學,從去年11月開始,調查杭州3所特殊學校的26名杭州“孤獨症”(又叫“自閉症”)兒童。結果發現,孤獨症兒童的社會認知能力普遍較低,僅占健全人的約1/3。

“這些特殊人群主要是缺乏社會認知能力,又叫‘心智解讀能力’。”徐雲教授告訴記者。

目前,徐雲教授和他的學生們就他們的研究項目發表公開的論文,研究還獲得國家社科重大招標項目“自閉症兒童早期發現、乾預、教育的跨學科研究”,和國家“十二五”科技支撐項目“孤獨症兒童發展評估與訓練”。

杭州大學生的調查和研究,還獲得了國際上著名學府專業學者的關注。據介紹,英國劍橋大學自閉症研究專家獲悉杭州大學生的研究成果,發來信件主動提出合作請求。

相關影視

片名:地球上的星星

又名:Taare Zameen Par

導演:阿米爾·汗

地區:印度

劇情簡介

Ishaan Awasthi (Darsheel Safary飾)伊翔是一個八歲小男孩,他的世界充滿了別人並不以為然的驚奇:色彩、魚兒、小狗和風箏。這些對於成人世界並不那么重要,他們對家庭作業、分數和次序更感興趣。而伊翔在學校,總顯得那么格格不入。

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當他惹出的麻煩已經超出父母能承受的範圍後,他被送到了一家寄宿學校接受“教育指導”。在新學校,一切並沒有什么不同,甚至愈演愈烈。伊翔必須應對額外的與家庭分離的創傷。

一天,一位新的美術老師Ram Shankar Nikumbh(Aamir Khan飾)尼庫巴突如其來,用樂觀和自由的教學風格感染著每一個學生。他打破了“事情是如何完成”的所有規則,讓學生自己去思考,去夢想,去想像。學生們都滿懷熱忱,除了伊翔。尼庫巴很快也發現了伊翔並不快樂,然後他開始了找尋原因。他發現伊翔最主要的問題是不能拼寫和閱讀,他是一位學習障礙的兒童,尼庫巴對伊翔採取了一系列的特殊輔導,從而最終幫助伊翔找回了自己,還有快樂。

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